ALS協会総会に参加して実感した、希望を支え合うということ

2026年7月28日 2026年7月28日

carely

いつもご覧いただきありがとうございます、ケアリー代表舩見です。

先日、日本ALS協会岐阜県支部の総会に参加させていただきました。ALSの当事者の皆さま、ご家族、医師、支援者が一堂に会し、それぞれの立場から経験や想いを共有する、大変貴重な時間となりました。

私たちケアリーからも複数の職員が参加し、ALSとともに生きる方々の日常や、ご家族の想い、そして支援者として大切にすべきことを改めて学ぶ機会となりました。

今回のお話の中で特に心に残ったのは、ALSと診断されても「人生を諦めない」という当事者の皆さまの姿でした。

気管切開や人工呼吸器という大きな決断を経ても、ご家族と旅行へ出掛けたり、テーマパークを楽しんだり、自分らしい暮らしを続けている方のお話には、大きな勇気をいただきました。

「できなくなったこと」に目を向けるのではなく、「どうすれば、これからも自分らしく生きられるか。」その前向きな姿勢に、私たち介護・看護に携わる者も深く考えさせられました。

ご家族のお話の中では、多職種の支援の大切さについても多く語られました。

訪問看護、リハビリ、ケアマネジャー、医療機関、福祉制度など、多くの人が関わることで、「できること」は想像以上に広がります。

日本には世界でも充実した社会保障制度があります。

介護保険や医療制度を活用しながら、その人らしい生活を支えていくことは、とても大切なことだと改めて感じました。

今回、本部の方のお話の中で、特に印象に残ったことがあります。

ALSの方は、身体の自由が少しずつ失われていく中で、大きな不安や焦り、悔しさを抱えて生活されています。

そのため、時には介護者へ強い言葉を向けたり、感情をぶつけてしまうケースも少なくないそうです。

しかし、そのような時だからこそ、お互いを理解し合うことが大切であり、介護する側も長く支え続けられる環境を守らなければならないというお話でした。

介護や看護は専門職です。

必要以上の同情から、本来の支援以上のサービスを提供してしまうと、「前はやってくれた。」「〇〇さんは対応してくれた。」という期待につながり、結果として職員が疲弊してしまうことがあります。

また、室温への強いこだわりからエアコンを使用できず、介護者が暑さで体調を崩し、支援を続けられなくなってしまうケースも少なくないそうです。

このお話を聞き、私たちも改めて考えさせられました。

実はケアリーでも過去に、1分おきにナースコールが鳴り続けたり、「あなたにはこの苦しみは分からない。手足を縛って隣で一日寝てみろ。」という厳しい言葉を受けた経験があります。

もちろん、その背景には計り知れない苦しみや不安があります。

だからこそ私たちは、その気持ちを理解しようと努力し続けたいと思っています。

しかし同時に、介護する職員や看護師も一人の人間です。

安心して長く支援を続けていくためには、「できること」と「できないこと」を最初から丁寧に話し合い、お互いが納得したうえで支え合うこと。その関係づくりが何よりも大切なのだと改めて学びました。

総会では、実際に使用されている医療機器や吸引器具、コミュニケーションツールなども見学させていただきました。

少しの工夫で利用者様の負担を軽減できる方法や、災害時の備えなど、すぐに現場へ取り入れられる学びが数多くありました。

これらの知識を、ケアリーでも職員全員へ共有し、より安心して暮らしていただける環境づくりに活かしていきたいと思います。

私たちは、「利用者様も大切。職員も大切。」そのどちらか一方ではなく、両方が笑顔でいられる介護を目指しています。

利用者様が安心して暮らせること。

そして、その生活を支える職員が心身ともに健康で、やりがいを持って働き続けられること。

その両方があってこそ、本当に質の高い介護が実現できると考えています。

今回のALS協会総会への参加を通して、「その人らしい人生を支える」というケアリーの理念を改めて見つめ直すことができました。

この学びを職員全員で共有し、一人ひとりの利用者様、ご家族に寄り添いながら、これからも温かく質の高いケアを提供してまいります。

このような貴重な学びの機会をいただきました日本ALS協会岐阜県支部の皆さま、そして勇気を持ってご自身の経験をお話しくださった当事者・ご家族の皆さまに、心より感謝申し上げます。

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